Sta-opstoel bij spierdystrofie: wanneer de beschikbare kracht kostbaar wordt

Duchenne, Becker, gordeldystrofieën, facioscapulohumerale dystrofie en andere vormen geven niet hetzelfde beeld. Bij sommige staat de zwakte van benen en bekken op de voorgrond; bij andere worden schouders, armen, romp of de controle over het hoofd belangrijker. Ook de leeftijd waarop de ziekte begint en het verloop kunnen sterk verschillen.

Daarom is het woord “dystrofie” niet genoeg om een stoel te kiezen. Het gaat erom te begrijpen uit welke zitting de persoon kan opstaan, of hij of zij zich met de armen omhoogduwt, hoe de romp wordt gehouden, welke houdingen worden verdragen en welke hulpmiddelen worden gebruikt. De configuratie moet uitgaan van het functioneren, niet van de naam van de diagnose.

Iemand kan nog lopen, maar veel energie verbruiken bij het opstaan. Een ander gebruikt misschien een rolstoel en zoekt thuis een tweede zitplek. Weer een ander kan afhankelijk zijn van een tillift. Het zijn verschillende situaties die om een ander gebruik van dezelfde functies vragen.

De sta-opfunctie maakt de persoon minder afhankelijk van het duwen met de armen, terwijl de elektrische verstellingen het aantal handmatige herpositioneringen beperken. De armleuningen blijven houvast en steunpunt, maar mogen niet de enige manier zijn om het lichaam omhoog te brengen.

Deze combinatie van opstaan, zitten en onafhankelijke bewegingen is een van de verschillen met een standaard sta-opstoel. Ze neemt de zwakte niet weg, maar kan voorkomen dat van de armen werk wordt gevraagd dat de persoon niet meer langdurig kan volhouden.

Zwakte van de romp, scoliose of contracturen kunnen de stand van het bekken, de manier waarop de rug steunt en de bewegingsuitslag van heupen, knieën en enkels veranderen. Een stoel mag het lichaam niet dwingen tot een theoretische symmetrie of voorbij de bewegingsruimte die de gewrichten verdragen.

De drielaagse zitopbouw verdeelt het gewicht over een groot oppervlak; de hoge rugleuning ondersteunt de rug en de elektrisch verstelbare hoofdsteun Push Head past de steun voor hoofd en nek aan. Deze elementen bieden steun en aanpassingsmogelijkheden, maar corrigeren geen scoliose, spierverkortingen of vergroeiingen.

Elke beweging moet geleidelijk worden uitgeprobeerd. Als het uitklappen van de voetensteun, de verstelling van de rugleuning of de kantelverstelling pijn, spasmen of spanning verergert, moet de stand worden aangepast. Wanneer specialistische systemen voor houdingsondersteuning nodig zijn, blijven die deel van de klinische beoordeling.

Ook een beweging die nog lukt, kan te veel vragen. De benen met de hand optillen, het bekken verschuiven of steeds opnieuw een andere houding zoeken kan energie verbruiken die de persoon liever aan andere activiteiten besteedt. Dankzij de onafhankelijke bewegingen kan de stoel een deel van deze aanpassingen overnemen.

Of iemand de afstandsbediening kan gebruiken, hangt af van de kracht en de precisie van de handen. Het is belangrijk na te gaan met welke ledemaat de knoppen het best worden bediend, waar de handbediening moet komen en of de bediening gedeeld moet worden met de mantelzorger of zorgverlener. De techniek moet ook toegankelijk blijven wanneer de vermoeidheid toeneemt.

De tussenstanden zijn net zo belangrijk als de eindstanden. De persoon kan het ene moment weinig ondersteuning gebruiken en het andere moment een grotere verstelling, zonder direct van rechtop zitten naar de volledig uitgestrekte stand te hoeven gaan.

Met de volledig vlakke ligstand (180°), de verticale hoogteverstelling van de hele fauteuil en de toegang aan de zijkant kan de stoel naast het bed of de rolstoel worden geplaatst en worden sommige hoogteverschillen en obstakels kleiner. De werkelijke transfertechniek blijft de techniek die voor de persoon is vastgesteld, op basis van rompcontrole, armkracht, gevoel en de hulpmiddelen die al worden gebruikt.

Wanneer het hele lichaam ondersteund moet worden, blijft de tillift nodig. De vlakke ligstand om transfers te vergemakkelijken kan de ruimte beter voorbereiden en het aantal handelingen verminderen, maar vervangt de tilband, de transferplank of de afgesproken hulp niet.

Door de hele fauteuil op een gunstigere hoogte te brengen, kunnen aankleden, het rechttrekken van kleding, de verzorging van baard en haar of bepaalde daarvoor geschikte massages gemakkelijker worden. De persoon kan blijven zitten of liggen terwijl de hoogte van het zit- of ligvlak wordt versteld.

Dankzij het afneembare zijpaneel kan de mantelzorger of zorgverlener van opzij dichterbij komen en wordt de afstand tot het lichaam kleiner. Dat kan een deel van het bukken en reiken beperken, vooral wanneer de persoon niet met de armen of de romp kan meehelpen.

De functie neemt de inspanning van de mantelzorger of zorgverlener niet weg en maakt niet elke handeling automatisch veilig. Ze moet worden gebruikt in combinatie met de technieken en hulpmiddelen die al zijn afgesproken.

Sollevita is verkrijgbaar met een zitbreedte van 52 of 63 cm en drie zitdieptes, met een draagvermogen tot 340 kg in de daarvoor bedoelde configuraties. Breedte, diepte, hoogte, de steun van de voeten, de positie van de armleuningen en de beenlengte moeten samen worden beoordeeld. Een grotere zitting is niet automatisch comfortabeler.

Het verlengstuk van de voetensteun kan langere mensen een meer doorlopende ondersteuning bieden, terwijl een kleinere zitdiepte mensen met kortere dijbenen kan helpen de rugleuning te bereiken zonder dat de voeten hun steun verliezen. De juiste maat moet geschikt zijn voor zowel het zitten als het opstaan of de transfer.

Sommige dystrofieën beginnen in de kindertijd of de puberteit. Een minderjarige die nog groeit, heeft specifieke behoeften op het gebied van afmetingen, houding, ontwikkeling en veranderingen in de loop van de tijd. Sollevita mag niet automatisch worden gepresenteerd als stoel voor kinderen: het beoogde gebruik, de afmetingen en de adviezen van het neuromusculaire behandelteam moeten worden gecontroleerd voordat er een voorstel wordt gedaan.