En cas de maladie de Parkinson et de freezing après le lever, se retrouver debout ne signifie pas être déjà prêt à marcher. Un fauteuil releveur peut accompagner le passage depuis la position assise, mais il ne débloque pas le premier pas. La préparation doit tenir compte des appuis, du temps, de l’espace devant le fauteuil et de l’aide habituelle. Ce guide vous aide à observer où l’enchaînement s’interrompt et à préparer un essai utile avec les professionnels, sans proposer de technique universelle pour surmonter le freezing.
En bref
Se lever du fauteuil et parvenir à amorcer le pas sont deux moments distincts. La fonction releveur et les accoudoirs peuvent aider à la préparation, mais ils ne traitent pas le freezing. Le passage dégagé devant l’assise compte aussi ; d’éventuels repères visuels ou rythmiques doivent être convenus avec le kinésithérapeute. Noter les épisodes spontanés permet de mieux décrire la difficulté sans la provoquer pour un essai ou une vidéo.
Ce qu’il faut observer quand la personne est debout mais ne démarre pas
Le freezing est une interruption involontaire du mouvement : la personne peut avoir la sensation que ses pieds restent bloqués au sol, alors qu’elle veut marcher. Parkinson’s Europe signale qu’il peut apparaître au démarrage, lors des demi-tours, à proximité des portes ou des obstacles et lorsque l’attention est occupée par autre chose. Il ne concerne pas toutes les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. [1]
Pour la personne qui observe, la distinction utile porte sur le moment précis de la difficulté. La personne n’arrive pas à se décoller de l’assise ? Elle atteint la position debout mais n’amorce pas le pas ? Elle démarre puis se bloque au premier changement de direction ? Décrire ces situations séparément évite de demander au fauteuil de résoudre tout l’enchaînement.
Inutile d’interpréter le symptôme par vous-même. Vous pouvez rapporter « il s’arrête devant la porte après s’être levé » plutôt que « le fauteuil ne l’aide pas assez ». Le professionnel pourra évaluer le mouvement ; l’équipe Sollevita pourra préciser si les mesures, les appuis et la télécommande correspondent à la préparation nécessaire.
La préparation commence par l’assise et le trajet
Avant d’évaluer jusqu’où monte le fauteuil, observez comment la personne est assise. Si elle doit avancer plusieurs fois pour atteindre le sol ou cherche sans cesse une prise, la taille de l’assise et la disposition des objets méritent de l’attention. Une fonction motorisée ne rend pas négligeable le point d’où part le geste.
L’espace devant le fauteuil doit permettre l’enchaînement habituel, y compris l’éventuel déambulateur. Son emplacement doit être défini selon les indications reçues : ce n’est pas un objet à ajouter au dernier moment, quand la personne est déjà debout et le cherche.
Ce qui se passe après les premiers pas compte aussi. Une porte, un virage serré ou une table basse peuvent devenir des points à décrire lors de l’entretien-conseil. L’essai ne s’arrête pas forcément au bord de l’assise ; il ne doit pas non plus se transformer en parcours d’obstacles improvisé pour évaluer la personne.
Pour préparer l’échange, une photo de la pièce vide et une description du trajet suffisent. Inutile de faire répéter à la personne un demi-tour difficile : il s’agit de montrer les espaces disponibles et les endroits où le passage se complique.
Accoudoirs et lever progressif : une aide au départ, pas un traitement du blocage
Les accoudoirs doivent être à portée de main et cohérents avec la préparation du geste. La possibilité de les retirer est utile pour d’autres activités, mais cela ne signifie pas qu’il faille les enlever pendant que la personne s’en sert comme appui pour se lever. Il est important de distinguer l’accès latéral d’une assise prête pour la station debout.
Sollevita propose des largeurs d’assise de 52 ou 63 cm et trois profondeurs. Ce choix permet d’évaluer ensemble l’appui du dos, la position des jambes et l’accessibilité des accoudoirs. L’assise composée de trois couches associe une base d’assise à ressorts, des ressorts ensachés et une couche de confort supérieure : ce n’est pas le moelleux à lui seul qui définit la qualité du départ. [3]
La fonction releveur accompagne progressivement le bassin vers le haut et vers l’avant. L’élévation verticale, elle, règle la hauteur de l’ensemble du fauteuil, la personne restant assise ou allongée. Ce sont deux mouvements distincts, et aucun des deux ne produit automatiquement le premier pas. Vous pouvez les découvrir sur la page consacrée aux fonctions et mesures de Sollevita. [3]
La motorisation comprend de 5 à 8 moteurs indépendants, selon la capacité de charge. Pour cet essai, toutefois, la question décisive n’est pas leur nombre : il s’agit de savoir si la personne et son aidant comprennent la télécommande, la manière d’arrêter le mouvement et l’enchaînement approprié. Les réglages doivent être appris sur le fauteuil effectivement livré.
Quand le mouvement s’arrête, ne rien précipiter
Une erreur d’organisation consiste à considérer l’aide comme terminée dès que l’assise a achevé son mouvement. La personne peut avoir besoin de retrouver son équilibre, de s’orienter ou d’utiliser une stratégie déjà apprise. Il ne faut pas augmenter la poussée du fauteuil pour « la faire démarrer », ni la tirer par les bras ou l’entraîner vers l’avant.
La réponse concrète doit être convenue avec ceux qui suivent la personne. Demandez que trois points soient clarifiés : qui gère la télécommande, quel signal indique une pause et que faire lorsque le démarrage échoue. Le proche ne devrait pas avoir à inventer une solution au moment de la difficulté.
Si des consignes verbales sont nécessaires, utilisez celles qui ont été convenues, en évitant que plusieurs personnes parlent en même temps. Même une démonstration bien intentionnée peut devenir confuse quand l’un explique la télécommande, qu’un autre déplace le déambulateur et qu’un troisième invite à avancer.
Il n’existe pas de temps d’attente identique pour tous. La pause ne doit pas devenir une épreuve d’endurance en position debout. Si la personne est instable, on n’insiste pas : on suit la modalité d’aide ou de retour en position assise définie par les professionnels.
Indiçage (cueing) et phases ON/OFF : ce qu’il faut apporter au kinésithérapeute
Le terme indiçage (cueing) désigne l’utilisation de repères, par exemple visuels ou rythmiques, pour soutenir l’organisation du mouvement. La kinésithérapie peut travailler sur le freezing et sur les activités quotidiennes, tandis que l’ergothérapie peut aider à revoir l’environnement et la manière d’utiliser les aides techniques. L’intervention doit être adaptée à la personne. [2]
Une bande au sol ou un rythme ne sont pas des accessoires à ajouter automatiquement devant chaque fauteuil. Avant de les utiliser, demandez quels repères conviennent, où les placer et comment doit se comporter la personne qui aide. Cet article ne remplace pas cet apprentissage.
Pour les épisodes à signaler, il peut être utile d’indiquer aussi le moment de la journée et le lien dans le temps avec le traitement déjà prescrit. Le freezing peut apparaître plus souvent pendant les phases OFF, mais un blocage isolé ne permet pas de conclure par vous-même qu’il s’agit d’un problème lié au traitement médicamenteux. [1]
Ne modifiez ni les horaires ni les doses pour organiser une meilleure démonstration. Notez ce qui se passe dans la routine et parlez-en avec le neurologue. Un essai commercial ne doit pas remplacer l’évaluation clinique ni se fonder uniquement sur le moment le plus favorable.
Une fiche pour décrire l’épisode sans le provoquer
Ce tableau organise le récit d’épisodes déjà survenus. Il n’attribue pas de score et ne mesure pas la gravité de la maladie de Parkinson. Il peut être rempli par la personne ou par un proche, en rapportant aussi les propres mots de l’utilisateur.
| Ce qu’il faut noter | Exemple d’information utile | Ce qu’il faut éviter |
|---|---|---|
| Moment précis | Avant de se lever, après le lever, au premier virage | Tout regrouper sous le mot « blocage » |
| Situation de départ | Appuis, assise, aide technique habituelle, télécommande | Changer la configuration pour provoquer un épisode lors d’un essai |
| Espace | Porte proche, table basse, changement de direction, passage dégagé | Photographier seulement le fauteuil, sans le passage |
| Contexte | Heure, précipitation, conversation, activité suivante | Déduire la cause d’un seul épisode |
| Aide utilisée | Consigne déjà enseignée, aide prévue | Inventer des tractions, des poussées ou de nouveaux signaux |
| Issue | Nouveau départ, pause, retour assisté en position assise | Juger le résultat uniquement à la vitesse |
Un exemple à titre d’illustration : « Après s’être levé, il s’est arrêté avant de tourner vers le couloir ; son proche était en train de parler et le déambulateur était déjà devant lui ». Cette description ne démontre pas quel facteur a provoqué l’épisode, mais elle permet de discuter d’une situation concrète.
Pendant quelques jours, vous pouvez utiliser la même fiche pour les épisodes les plus significatifs. Inutile de tout compter. Il est important de décrire aussi les moments où l’enchaînement se déroule de façon compréhensible, car l’entretien-conseil ne doit pas porter uniquement sur les pires moments.
Se rasseoir fait aussi partie de la vérification
La demande initiale porte souvent sur le lever, mais le retour peut être tout aussi important : s’approcher, changer de direction, trouver les appuis et contrôler la descente sont des étapes différentes. Si le problème apparaît lors du demi-tour devant le fauteuil, il ne faut pas le confondre avec une aide insuffisante du moteur.
Utilisée en sens inverse, la fonction releveur peut accompagner le retour vers l’assise. La manière concrète de procéder doit toutefois être vérifiée avec la personne, sans utiliser la hauteur comme une invitation à se laisser tomber. Dans cette phase aussi, la stabilité, la télécommande et l’aide habituelle comptent. [3]
Lors d’une démonstration, il n’est pas nécessaire de répéter de nombreux levers d’affilée. Il est plus utile de comprendre un enchaînement pertinent et de noter les doutes. En cas de fatigue ou d’inconfort, l’essai s’interrompt ; on ne continue pas pour terminer la liste des fonctions.
Quand le fauteuil aide et quand il faut élargir l’évaluation
Le fauteuil peut jouer un rôle lorsque la difficulté comprend une assise mal proportionnée, des appuis peu accessibles ou un passage assis-debout qui bénéficie de l’accompagnement électrique. Il ne traite pas le freezing et ne rend superflus ni la kinésithérapie, ni le déambulateur, ni les autres aides techniques déjà prévues.
Les étourdissements et la sensation d’évanouissement après le lever ne sont pas synonymes de freezing : ils peuvent nécessiter une évaluation différente. Parmi les causes possibles de difficulté à ce stade, Parkinson’s Europe mentionne également la baisse de la tension artérielle lors du passage à la position debout. Signalez ces épisodes au médecin, sans chercher à les corriger en augmentant ou en réduisant simplement le mouvement du fauteuil. [1]
Les chutes, les quasi-chutes ou un changement marqué de la mobilité justifient un échange avec les professionnels. Inutile d’attendre la livraison d’un nouveau produit. En cas de symptômes soudains et graves ou de perte de connaissance, il faut demander une aide médicale urgente.
Préparez un essai centré sur la personne
Pour la partie technique, rassemblez la taille, le poids et, si vous les avez, les mesures de l’assise actuelle. Décrivez la main qui utilise la télécommande, les appuis que la personne recherche et les aides techniques qui font partie de sa journée. Une photo de profil, prise avec son consentement et sans manœuvre risquée, peut aider ; elle n’est pas obligatoire pour commencer.
Apportez la fiche au professionnel qui connaît le mouvement et à l’équipe Sollevita, chacun pour ce qui le concerne. Le professionnel définit la gestion de l’enchaînement et des difficultés ; l’équipe Sollevita explique la mécanique, les mesures et les fonctions. Un appel vidéo peut apporter des précisions sur le produit, mais il ne remplace pas une évaluation de l’équilibre par un professionnel de santé.
L’essai a de la valeur s’il permet de répondre à une question concrète : « le fauteuil prépare-t-il mieux le point d’où part le mouvement ? » Il n’en a pas s’il démontre seulement que la personne a réussi, une fois, à marcher.
Questions fréquentes
Questions fréquentes
La fonction releveur résout-elle le freezing après le lever ?
Non. Elle accompagne le passage de la position assise vers la position debout, mais elle ne traite pas le blocage au démarrage de la marche. Il faut distinguer l’aide apportée par le fauteuil de la gestion du premier pas et de l’équilibre.
Les accoudoirs amovibles sont-ils aussi utiles pendant le lever ?
La possibilité de les retirer concerne d’autres usages, comme l’utilisation d’une table et l’accès latéral. Pendant le lever, s’ils font partie des appuis prévus, ils doivent rester correctement montés. « Amovible » ne veut pas dire « à retirer systématiquement ».
Est-il judicieux d’inviter la personne à marcher dès que le moteur s’arrête ?
Pas automatiquement. La fin du mouvement mécanique ne signifie pas que la personne est prête à partir. Le moment et la manière d’aider doivent être convenus : on ne tire pas, on ne pousse pas et on ne prolonge pas une position instable.
Puis-je placer des repères visuels au sol pour faciliter le premier pas ?
Ils doivent être évalués avec le kinésithérapeute ou l’ergothérapeute. Leur type, leur emplacement et leur utilisation doivent être adaptés à la personne ; ajouter des signaux au hasard peut rendre l’enchaînement moins clair. [2]
Dois-je filmer un épisode pour demander un conseil ?
Non. Une description précise et des photos de l’espace suffisent souvent pour commencer. Une éventuelle vidéo nécessite un consentement et ne doit jamais être obtenue en provoquant un blocage ou en répétant une manœuvre risquée.
Quel résultat rechercher lors de l’essai du fauteuil ?
Des appuis accessibles, une taille proportionnée, une télécommande bien comprise et un enchaînement compatible avec l’aide habituelle. L’absence de freezing lors d’une seule démonstration ne prouve pas que le fauteuil le prévienne dans les autres situations.
Sources de référence
[1] Parkinson’s Europe, Symptômes de la maladie de Parkinson (en anglais), sections Freezing et Chutes. Caractéristiques du freezing, contextes d’apparition et distinction avec l’étourdissement au lever. Ouvrir la source
[2] Parkinson’s Europe, Traitement (en anglais), sections Kinésithérapie et Ergothérapie. Interventions individualisées pour le mouvement et les activités quotidiennes. Ouvrir la source
[3] Sollevita, fauteuil releveur conçu pour faciliter les soins et l’aide au quotidien : mesures, construction et mouvements. Ouvrir la source
De l’enchaînement observé au choix du fauteuil
Sur la page Sollevita pour une personne atteinte de la maladie de Parkinson, vous trouverez une présentation générale des besoins. Apportez à l’équipe Sollevita vos notes sur le lever, le premier pas et le retour en position assise : l’entretien-conseil pourra se concentrer sur les appuis et les fonctions pertinentes, sans confondre l’aide apportée par le produit avec le traitement du symptôme.
