Bij Parkinson en freezing na het opstaan betekent overeind staan nog niet dat iemand ook klaar is om te lopen. Een sta-opstoel kan de overgang vanuit zit begeleiden, maar heft de blokkade bij de eerste stap niet op. Bij de voorbereiding horen steunpunten, tijd, de ruimte vóór de stoel en de hulp die de persoon gewend is. Deze gids helpt u te zien waar de reeks handelingen stokt en een zinvolle proef met de zorgprofessionals voor te bereiden, zonder een universele techniek voor te stellen om freezing te doorbreken.
In het kort
Opstaan uit de stoel en daadwerkelijk de eerste stap kunnen zetten zijn twee afzonderlijke momenten. De sta-opfunctie en de armleuningen kunnen helpen bij de voorbereiding, maar ze behandelen freezing niet. Ook een vrije looproute vóór de zitting telt mee; eventuele visuele of ritmische aanwijzingen spreekt u af met de fysiotherapeut. Door episodes die vanzelf optreden te noteren, kunt u de moeilijkheid beter beschrijven zonder die op te wekken voor een proef of een video.
Waar u op let als de persoon staat maar niet op gang komt
Freezing is een onwillekeurige onderbreking van de beweging: de persoon kan het gevoel hebben dat de voeten aan de grond vastzitten, terwijl hij of zij wel wil lopen. Parkinson’s Europe meldt dat het kan optreden bij het op gang komen, bij het draaien, in de buurt van deuren of obstakels en wanneer de aandacht met iets anders bezig is. Niet iedereen met Parkinson heeft er last van. [1]
Voor wie observeert, zit het nuttige onderscheid in het precieze moment waarop de moeilijkheid optreedt. Lukt het de persoon niet om los te komen van de zitting? Komt hij of zij overeind, maar lukt het niet om de eerste stap te zetten? Komt de persoon op gang en loopt hij of zij daarna vast bij de eerste bocht? Door deze situaties apart te beschrijven, voorkomt u dat u van de stoel verwacht dat hij de hele reeks handelingen oplost.
U hoeft het symptoom niet zelf te interpreteren. U kunt zeggen “hij blijft na het opstaan voor de deur staan” in plaats van “de stoel helpt hem niet genoeg”. De zorgprofessional kan de beweging beoordelen; het Sollevita-team kan verduidelijken of maten, steunpunten en bediening aansluiten bij de voorbereiding die nodig is.
De voorbereiding begint bij de zitting en de looproute
Kijk eerst hoe de persoon zit, voordat u beoordeelt hoe ver de stoel omhoogkomt. Moet hij of zij steeds naar voren schuiven om de vloer te bereiken, of zoekt de persoon voortdurend iets om zich aan vast te houden, dan verdienen de maat van de stoel en de plaatsing van de spullen aandacht. Een elektrische functie maakt het punt waar de beweging begint niet onbelangrijk.
De ruimte vóór de stoel moet de gebruikelijke reeks handelingen mogelijk maken, inclusief een eventuele rollator. Waar die staat, wordt bepaald volgens de adviezen die u hebt gekregen: het is geen voorwerp dat u op het laatste moment neerzet, wanneer de persoon al staat en ernaar zoekt.
Ook wat er na de eerste stappen gebeurt, telt mee. Een deur, een krappe bocht of een bijzettafeltje kunnen punten worden om in het adviesgesprek te beschrijven. De proef houdt niet per se op bij de rand van de zitting; tegelijk mag ze geen geïmproviseerd hindernisparcours worden om de persoon te testen.
Om het gesprek voor te bereiden, volstaan een foto van de lege kamer en een beschrijving van de route. Het is niet nodig de persoon een moeilijke draai te laten herhalen: het gaat erom de beschikbare ruimte te laten zien en de plekken waar de doorgang lastiger wordt.
Armleuningen en geleidelijk opstaan: hulp bij de start, geen behandeling van de blokkade
De armleuningen moeten goed bereikbaar zijn en passen bij de manier waarop de beweging wordt voorbereid. Dat ze afneembaar zijn, is handig bij andere activiteiten, maar betekent niet dat ze eraf moeten terwijl de persoon er steun op zoekt om op te staan. Het is belangrijk onderscheid te maken tussen instappen vanaf de zijkant en een zitting die is voorbereid op het rechtop gaan staan.
Sollevita is verkrijgbaar met een zitbreedte van 52 of 63 cm en drie zitdieptes. Bij de keuze beoordeelt u samen de steun voor de rug, de stand van de benen en de bereikbaarheid van de armleuningen. De drielaagse zitopbouw combineert een geveerde zitbasis, individueel verpakte pocketveren en een comfortlaag erbovenop: zachtheid alleen zegt niet hoe goed de start verloopt. [3]
De sta-opfunctie brengt het bekken geleidelijk omhoog en naar voren. De verticale hoogteverstelling van de hele fauteuil brengt daarentegen de stoel in zijn geheel omhoog of omlaag, terwijl de persoon blijft zitten of liggen. Het zijn verschillende bewegingen en geen van beide leidt vanzelf tot de eerste stap. U kunt ze bekijken op de pagina met de functies en maten van Sollevita. [3]
De aandrijving bestaat uit minimaal 5 en maximaal 8 onafhankelijke motoren, uitsluitend afhankelijk van het draagvermogen. Bij deze proef is de doorslaggevende vraag echter niet hoeveel het er zijn, maar of de persoon en degene die helpt de bediening, het stoppen en de juiste volgorde begrijpen. De instellingen leert u op de stoel die daadwerkelijk wordt geleverd.
Als de beweging stopt: niet opjagen
Een organisatorische fout is de hulp als afgerond te beschouwen zodra de zitting haar beweging heeft voltooid. De persoon heeft misschien tijd nodig om het evenwicht terug te vinden, zich te oriënteren of een aangeleerde strategie toe te passen. Laat de stoel niet harder duwen om de persoon “op gang te krijgen”, trek hem of haar niet aan de armen en sleur de persoon niet naar voren.
Hoe u concreet reageert, spreekt u af met de zorgverleners die de persoon begeleiden. Vraag om duidelijkheid over drie punten: wie de bediening hanteert, met welk signaal een pauze wordt aangegeven en wat u doet als het op gang komen niet lukt. Een naaste zou op een moeilijk moment niet zelf een oplossing moeten hoeven bedenken.
Zijn mondelinge aanwijzingen nodig, gebruik dan de afgesproken aanwijzingen en voorkom dat meerdere mensen tegelijk praten. Ook een goedbedoelde demonstratie kan verwarrend worden als de een de afstandsbediening uitlegt, een ander de rollator verplaatst en een derde de persoon aanspoort om naar voren te lopen.
Er is geen wachttijd die voor iedereen gelijk is. De pauze mag geen uithoudingsproef in staande houding worden. Staat de persoon instabiel, dan dringt u niet aan: u volgt de manier van helpen of van teruggaan naar de zitting die de zorgprofessionals hebben vastgesteld.
Cueing en ON/OFF-momenten: wat u meeneemt naar de fysiotherapeut
De term cueing verwijst naar het gebruik van aanwijzingen, bijvoorbeeld visueel of ritmisch, om het organiseren van de beweging te ondersteunen. Fysiotherapie kan werken aan freezing en aan dagelijkse activiteiten, terwijl ergotherapie kan helpen de omgeving en de manier waarop hulpmiddelen worden gebruikt opnieuw te bekijken. De aanpak moet worden afgestemd op de persoon. [2]
Een streep op de vloer of een ritme zijn geen accessoires die u automatisch vóór elke stoel toevoegt. Vraag voordat u ze gebruikt welke aanwijzingen geschikt zijn, waar ze moeten komen en wat degene die helpt precies moet doen. Dit artikel vervangt die instructie niet.
Bij de episodes die u doorgeeft, kan het nuttig zijn ook het tijdstip van de dag te vermelden en hoe de episode in de tijd samenhangt met de al voorgeschreven behandeling. Freezing kan vaker optreden tijdens OFF-periodes, maar op basis van één blokkade kunt u niet zelf vaststellen dat het om een probleem met de medicatie gaat. [1]
Verander geen tijdstippen of doseringen om een betere demonstratie te krijgen. Noteer wat er in de dagelijkse routine gebeurt en bespreek dat met de neuroloog. Een productproef mag de klinische beoordeling niet vervangen en mag ook niet alleen op het gunstigste moment gebaseerd zijn.
Een observatieschema om de episode te beschrijven zonder die uit te lokken
Deze tabel ordent het verslag van episodes die al hebben plaatsgevonden. Er worden geen scores toegekend en de ernst van de ziekte van Parkinson wordt er niet mee gemeten. De persoon zelf of een naaste kan de tabel invullen en daarbij ook de eigen woorden van de gebruiker opnemen.
| Wat u noteert | Voorbeeld van nuttige informatie | Wat u beter vermijdt |
|---|---|---|
| Precies moment | Vóór het opstaan, na het opstaan, bij de eerste bocht | Alles samenvatten onder het woord “blokkade” |
| Uitgangssituatie | Steunpunten, zitting, vertrouwd hulpmiddel, bediening | De opstelling veranderen om een episode voor de proef uit te lokken |
| Ruimte | Deur dichtbij, bijzettafeltje, bocht, vrije doorgang | Alleen de stoel fotograferen zonder de doorgang |
| Context | Tijdstip, haast, gesprek, volgende activiteit | De oorzaak afleiden uit één enkele episode |
| Gebruikte hulp | Al aangeleerde aanwijzing, afgesproken hulp | Zelf trek- of duwbewegingen of nieuwe signalen bedenken |
| Afloop | Weer op gang gekomen, pauze, met hulp terug naar de zitting | Het resultaat alleen op snelheid beoordelen |
Een voorbeeld ter illustratie: “Na het opstaan bleef hij staan voordat hij de gang in wilde draaien; een familielid was aan het praten en de rollator stond al voor hem.” Deze beschrijving bewijst niet welke factor de episode heeft veroorzaakt, maar maakt het mogelijk een concrete situatie te bespreken.
U kunt hetzelfde schema een paar dagen gebruiken voor de meest veelzeggende episodes. U hoeft niet alles te tellen. Beschrijf ook de momenten waarop de reeks handelingen wel goed te volgen is, want in het adviesgesprek moeten niet alleen de slechtste momenten aan bod komen.
Ook het weer gaan zitten hoort bij de proef
De eerste vraag gaat vaak over het opstaan, maar de terugweg kan net zo belangrijk zijn: naar de stoel toe lopen, van richting veranderen, de steunpunten vinden en het zakken beheersen zijn verschillende stappen. Treedt het probleem op bij het draaien vóór de stoel, dan moet u het niet verwarren met onvoldoende ondersteuning door de motor.
In omgekeerde richting gebruikt, kan de sta-opfunctie de terugkeer naar de zitting begeleiden. Hoe dat concreet gaat, moet wel samen met de persoon worden nagegaan, zonder de hoogte te gebruiken als uitnodiging om zich te laten vallen. Ook in deze fase tellen stabiliteit, bediening en de vertrouwde hulp. [3]
Tijdens een demonstratie hoeft de persoon niet vele keren achter elkaar op te staan. Het is nuttiger één relevante reeks te begrijpen en uw twijfels te noteren. Treden vermoeidheid of ongemak op, dan wordt de proef gestopt; er wordt niet doorgegaan om alle functies af te werken.
Wanneer de stoel helpt en wanneer een bredere beoordeling nodig is
De stoel kan een rol spelen wanneer de moeilijkheid samenhangt met een zitting die niet in verhouding is tot de persoon, slecht bereikbare steunpunten of een overgang van zitten naar staan die baat heeft bij elektrische begeleiding. Hij behandelt freezing niet en maakt fysiotherapie, een rollator of andere al geplande hulpmiddelen niet overbodig.
Duizeligheid en het gevoel flauw te vallen na het opstaan zijn niet hetzelfde als freezing: ze kunnen om een andere beoordeling vragen. Parkinson’s Europe noemt bij de mogelijke oorzaken van moeilijkheden in deze fase ook een daling van de bloeddruk bij het overeind komen. Meld deze episodes aan de arts, zonder te proberen ze te verhelpen door alleen de beweging van de stoel te vergroten of te verkleinen. [1]
Valpartijen, bijna-valpartijen of een duidelijke verandering in de mobiliteit zijn reden om met de zorgprofessionals te overleggen. U hoeft daarmee niet te wachten tot een nieuw product is geleverd. Bij plotselinge ernstige klachten of bewustzijnsverlies roept u dringend medische hulp in.
Bereid een proef voor waarin de persoon centraal staat
Verzamel voor het technische deel lengte, gewicht en, als u die hebt, de maten van de huidige stoel. Beschrijf met welke hand de persoon de bediening gebruikt, welke steunpunten hij of zij zoekt en welke hulpmiddelen hij of zij dagelijks gebruikt. Een foto van opzij, gemaakt met toestemming en zonder risicovolle handelingen, kan helpen; om te beginnen is die niet verplicht.
Neem het schema mee naar de zorgprofessional die de beweging kent en naar het Sollevita-team, elk voor het eigen deel. De zorgprofessional bepaalt hoe de reeks handelingen en de moeilijkheden worden aangepakt; het Sollevita-team legt mechaniek, maten en functies uit. Een videogesprek kan het product verduidelijken, maar vervangt geen medische beoordeling van het evenwicht.
De proef heeft waarde als ze antwoord geeft op een concrete vraag: “Bereidt de stoel het punt waar de beweging begint beter voor?” Niet als ze alleen aantoont dat het de persoon één keer is gelukt om te lopen.
Veelgestelde vragen
Veelgestelde vragen
Lost de sta-opfunctie freezing na het opstaan op?
Nee. De functie begeleidt de overgang van zitten naar rechtop staan, maar behandelt de blokkade bij het beginnen met lopen niet. Het is belangrijk de hulp van de stoel te onderscheiden van de aanpak van de eerste stap en het evenwicht.
Zijn de afneembare armleuningen ook nuttig tijdens het opstaan?
Dat ze afneembaar zijn, is bedoeld voor ander gebruik, zoals aan tafel zitten en instappen vanaf de zijkant. Tijdens het opstaan moeten ze, als ze deel uitmaken van de geplande steunpunten, correct gemonteerd blijven. “Afneembaar” betekent niet “altijd weghalen”.
Is het goed de persoon aan te sporen te gaan lopen zodra de motor stopt?
Niet automatisch. Het einde van de mechanische beweging valt niet samen met het moment waarop de persoon klaar is om te gaan lopen. Het moment en de manier van helpen moeten worden afgesproken: niet trekken, niet duwen en een instabiele houding niet laten voortduren.
Mag ik visuele aanwijzingen op de vloer aanbrengen om de eerste stap te helpen?
Dat moet worden beoordeeld met de fysiotherapeut of de ergotherapeut. Soort, plaats en gebruik moeten bij de persoon passen; willekeurige signalen toevoegen kan de reeks handelingen juist minder duidelijk maken. [2]
Moet ik een episode filmen om advies te vragen?
Nee. Een nauwkeurige beschrijving en foto’s van de ruimte zijn vaak voldoende om te beginnen. Voor een eventuele video is toestemming nodig, en die mag nooit worden gemaakt door een blokkade uit te lokken of een risicovolle handeling te herhalen.
Naar welk resultaat kijkt u bij het uitproberen van de stoel?
Bereikbare steunpunten, een maat die bij de persoon past, een bediening die wordt begrepen en een reeks handelingen die aansluit bij de gebruikelijke hulp. Dat er bij één demonstratie geen freezing optreedt, bewijst niet dat de stoel het in andere situaties voorkomt.
Bronnen
[1] Parkinson’s Europe, Symptomen van Parkinson (in het Engels), onderdelen over freezing en vallen. Kenmerken van freezing, situaties waarin het optreedt en het onderscheid met duizeligheid bij het opstaan. Bron openen
[2] Parkinson’s Europe, Behandeling (in het Engels), onderdelen over fysiotherapie en ergotherapie. Individuele interventies voor beweging en dagelijkse activiteiten. Bron openen
[3] Sollevita, elektrische zorgfauteuil met sta-opfunctie: maten, constructie en bewegingen. Bron openen
Van de geobserveerde handelingen naar de keuze van de stoel
Op de pagina Sollevita voor iemand met de ziekte van Parkinson vindt u een algemeen overzicht van de behoeften. Neem uw aantekeningen over het opstaan, de eerste stap en het teruggaan naar de zitting mee naar het Sollevita-team: het adviesgesprek kan zich dan richten op de steunpunten en de relevante functies, zonder de ondersteuning door het product te verwarren met de behandeling van het symptoom.
