Avec la sclérose en plaques et la fatigue, une journée ne s’organise pas bien en comptant seulement le nombre d’activités que l’on parvient à accomplir. Il est utile d’observer aussi ce qu’il en coûte de se préparer, de changer de position et de reprendre après une pause. Un journal de sept jours peut rendre ces étapes visibles et vous aider à en parler avec les professionnels. Il ne mesure pas l’évolution de la maladie et ne prescrit pas le repos : il sert à repérer où une autre organisation, un appui ou un réglage électrique pourraient rendre la routine moins exigeante.
En bref
Dans la sclérose en plaques, la fatigue peut varier au cours de la journée et concerner aussi de petites étapes, comme atteindre la télécommande ou ajuster un appui. Le journal de sept jours aide à relier les activités souhaitées, les pauses et les difficultés observées, sans mesurer cliniquement le symptôme. Les réglages électriques peuvent rendre certains changements de position moins exigeants, mais ils ne traitent pas la fatigue : la référence reste le vécu de la personne et le parcours convenu avec les professionnels.
Sclérose en plaques et fatigue : pourquoi partir de la journée réelle
L’Association italienne de la sclérose en plaques (AISM) décrit la fatigue comme une expérience physique ou mentale qui peut être disproportionnée par rapport à l’activité et invisible de l’extérieur. Le moment de la journée varie lui aussi : tout le monde ne se sent pas mieux le matin ou moins bien le soir. Attribuer automatiquement le problème à de la paresse ou à un manque d’implication, c’est donc faire fausse route. [1]
Pour une famille, cela signifie éviter de juger toute la semaine d’après une démonstration réussie une seule fois : « hier, elle arrivait à se lever » ne décrit pas forcément ce qui se passe aujourd’hui. Il est plus utile de demander quelles étapes nécessitent de l’aide, à quel moment et avec quelles conséquences sur les activités suivantes.
L’objectif du journal n’est pas d’en faire plus à tout prix. Il peut s’agir de parvenir à téléphoner à une amie sans avoir épuisé ses forces pour s’installer, ou bien d’interrompre sa lecture et de la reprendre quand on le souhaite. La question devient : quelle partie de ma routine aimerais-je rendre moins fatigante ?
Sept jours d’observation, pas sept jours d’exercices
Le guide de l’AISM « Quelle fatigue ! » propose de noter l’activité, l’horaire, la fatigue perçue et des commentaires pour mieux comprendre le symptôme. [2] La fiche ci-dessous limite l’observation aux changements de position et aux pauses : c’est un outil élaboré par la rédaction de Sollevita, et non un questionnaire diagnostique ni la reproduction d’une échelle validée.
Choisissez une semaine assez représentative, sans attendre la semaine parfaite. Notez quelques épisodes significatifs, plutôt que de transformer chaque geste en une tâche à consigner. Vous pouvez écrire, dicter une note ou demander à un proche de retranscrire vos propos.
Ne modifiez pas les médicaments, les exercices ou les consignes de soins pour rendre les jours comparables. Si une journée sort de l’ordinaire, signalez-le dans le journal : une visite, un engagement à l’extérieur ou une nuit peu reposante aident à décrire le contexte, sans que vous attribuiez vous-même une cause au symptôme.
La prise de notes doit rester légère. Si remplir la fiche devient un effort supplémentaire, une phrase suffit : « je voulais me reposer, mais j’ai eu besoin d’aide pour installer mes jambes et la télécommande ». C’est déjà plus parlant qu’un vague « journée difficile ».
Le récapitulatif de la semaine
Utilisez une ligne par jour pour l’épisode dont vous souhaitez garder la trace. Pour les autres épisodes, vous pouvez ajouter une note libre avec les mêmes rubriques.
| Jour et heure | Activité ou changement de position | Fatigue perçue et aide nécessaire | Pause choisie et ce qui a suivi |
|---|---|---|---|
| 1 · ______ | __________________ | __________________ | __________________ |
| 2 · ______ | __________________ | __________________ | __________________ |
| 3 · ______ | __________________ | __________________ | __________________ |
| 4 · ______ | __________________ | __________________ | __________________ |
| 5 · ______ | __________________ | __________________ | __________________ |
| 6 · ______ | __________________ | __________________ | __________________ |
| 7 · ______ | __________________ | __________________ | __________________ |
Employez des mots qui vous parlent : « gérable », « exigeante », « je me suis arrêté ». Inutile d’attribuer une note. Dans la dernière colonne, notez ce que vous avez pu faire ensuite, ou bien si la pause n’a rien changé à la situation. L’absence de différence est une information utile, pas un mauvais résultat.
L’effort que demandent la préparation et le changement de position
Lire peut être agréable, alors que s’installer pour lire demande plusieurs tentatives. Ou bien le repos est confortable, mais le retour en position assise nécessite de l’aide pour récupérer la télécommande. Distinguer l’activité de sa préparation permet de comprendre quelle difficulté vous cherchez réellement à résoudre.
Dans le journal, vous pouvez distinguer trois moments : atteindre la position, y rester et en sortir. Notez quand les bras interviennent, quand il faut appeler quelqu’un et si la personne parvient à commander elle-même le retour. Il ne s’agit pas de chronométrer une performance : ce qui compte, ce sont les étapes qui font perdre à la personne la maîtrise de la situation.
Un fauteuil à réglages électriques peut mettre en mouvement le dossier et le repose-pieds sans obliger la personne à actionner un levier ni à soulever l’appui à la main. Cela ne signifie pas pour autant qu’il puisse repositionner à lui seul un bassin qui a glissé vers l’avant ou compenser n’importe quelle difficulté posturale.
Poser cette limite évite d’attribuer à la motorisation une tâche qu’elle n’accomplit pas. Dans les fonctions de Sollevita pour le repos et les changements de position, vous pouvez voir ce qui bouge et le relier à l’épisode noté, sans choisir en fonction du nombre de fonctions. [4]
Organiser les pauses sans en faire un emploi du temps rigide
L’AISM rappelle l’utilité de reconnaître les signes de fatigue, de répartir les activités et d’alterner effort et repos avant d’avoir épuisé ses forces. [1] Ce principe ne signifie pas prescrire la même pause à tout le monde ni imposer un nombre fixe de minutes dans le fauteuil.
Au bout de quelques jours, comparez des épisodes similaires. Peut-être que préparer le déjeuner et ranger aussitôt la pièce laisse peu de marge pour une conversation ; peut-être est-ce surtout le passage continuel d’une surface à l’autre qui demande de l’aide. Le journal sert à poser une question précise au professionnel : « quelle partie pouvons-nous organiser autrement ? ».
Vous pouvez noter ce que vous souhaitez conserver, déléguer ou répartir. Un appel téléphonique important ne doit pas disparaître automatiquement parce qu’il demande de l’énergie. À l’inverse, de petits préparatifs sans grande importance pourraient être simplifiés pour laisser de la place à l’activité choisie par la personne.
Éviter les efforts inutiles ne signifie pas renoncer au mouvement adapté. L’activité et la rééducation doivent être maintenues selon le projet individuel. L’AISM souligne que les objectifs et les interventions se construisent avec la personne et doivent être adaptés lorsque les besoins évoluent. [5]
Inclinaison du dossier, bascule et position allongée 180° : choisissez la pause qu’il vous faut
Pour une courte pause, une variation du dossier ou de l’appui des jambes peut suffire. Il n’est pas nécessaire d’atteindre l’inclinaison maximale simplement parce qu’elle est disponible. Le journal peut distinguer « j’ai changé d’appui » de « je voulais m’allonger » : ce sont des demandes différentes.
La bascule de l’ensemble assise-dossier (Tilt in Space) incline simultanément l’assise et le dossier. L’inclinaison du dossier modifie en revanche l’angle entre le dossier et l’assise. La fonction Zero Gravity combine plusieurs réglages pour obtenir une position avec les jambes et les pieds surélevés ; la position entièrement allongée (180°) permet de s’étendre complètement. Ce sont des options de confort, et non des traitements de la fatigue ou de la spasticité. [4]
Sollevita intègre au minimum 5 et jusqu’à 8 moteurs indépendants, uniquement selon la capacité de charge. Les réglages permettent de choisir une position adaptée à la pause et de revenir en position assise si nécessaire. L’enchaînement des commandes s’apprend sur la configuration livrée, en respectant les indications de la personne. [4]
Si une position demande des ajustements continuels ou n’est pas tolérée, n’insistez pas pour l’atteindre. Notez l’observation et parlez-en avec ceux qui suivent la personne. Une pause dans le fauteuil ne remplace pas le lit, les dispositifs de soutien spécialisés ou les consignes déjà en place lorsque ceux-ci sont nécessaires.
Mesures et télécommande : deux vérifications à ne pas laisser pour la fin
Les assises Sollevita sont disponibles en largeur 52 ou 63 cm, avec trois profondeurs. La profondeur se choisit en fonction de la longueur des cuisses et des appuis, et ne se déduit pas uniquement de la taille. Le dossier haut, l’appui-tête motorisé Push Head et la rallonge du repose-pieds complètent les possibilités de soutien ; l’assise composée de trois couches associe une base d’assise à ressorts, des ressorts ensachés indépendants et une couche de confort supérieure. [4]
En observant concrètement, demandez-vous : le dos trouve-t-il un appui ? Les pieds ont-ils le soutien prévu dans la position utilisée ? La télécommande reste-t-elle à portée de main après l’inclinaison du dossier ? Ces questions sont plus utiles que « le fauteuil est-il assez moelleux ? ».
Un réglage disponible mais difficile à utiliser peut exiger une aide à chaque fois. Essayez la télécommande avec la main habituellement utilisée, sans demander d’essais prolongés quand la personne est déjà fatiguée. Si l’utilisation devient difficile, il faut en tenir compte dans le projet, et non l’interpréter comme un manque de volonté.
L’AISM recommande d’évaluer une aide technique en tenant compte des capacités, des attentes, de l’environnement et des personnes concernées ; l’apprentissage et les vérifications ultérieures font aussi partie du choix. [3] C’est pourquoi le journal doit consigner à la fois ce que la personne parvient à faire et l’aide qu’elle souhaite ou qui lui est nécessaire.
Comment lire le journal sans attribuer chaque changement au fauteuil
Imaginez cet exemple, donné à titre d’illustration : un jour, la personne doit demander trois fois qu’on ajuste les appuis avant de lire ; un autre jour, elle trouve la télécommande à proximité et règle elle-même le dossier. L’élément utile est la manière différente dont ce geste est organisé. Cela ne démontre pas que le fauteuil ait réduit la fatigue due à la maladie.
De la même manière, une journée plus facile peut coïncider avec un programme d’activités différent. Ne comparez pas deux journées comme s’il s’agissait d’un essai clinique. Cherchez plutôt ce qui se répète : la télécommande est-elle souvent hors de portée ? Le transfert est-il vraiment nécessaire à chaque pause ? La position souhaitée est-elle atteinte, ou demande-t-elle des ajustements continuels ?
À la fin de la semaine, écrivez trois conclusions : l’activité à préserver, l’étape la plus exigeante et la question à éclaircir. Cela suffit pour passer d’une demande générale à une conversation concrète, sans réduire la personne à une série de mesures.
Quand le journal aide et quand il ne faut pas attendre
La fiche est utile pour décrire une routine, préparer l’entretien-conseil ou vérifier l’utilisation d’une aide technique déjà choisie. Inutile d’attendre sept jours lorsque la fatigue change nettement, qu’un nouveau symptôme apparaît ou qu’une difficulté nécessite une évaluation médicale. La fatigue peut aussi être liée à des facteurs associés, comme le sommeil, les infections ou les médicaments, que le réglage d’un fauteuil ne permet pas d’éclaircir. [1]
N’attendez pas non plus que la fiche soit complète pour demander de l’aide au sujet d’une télécommande peu accessible ou d’un appui inadapté. Vous pouvez apporter des observations partielles. Le professionnel de santé évalue le symptôme et le plan personnalisé ; l’équipe Sollevita précise les fonctions, les mesures et les possibilités techniques du produit.
Les erreurs à éviter sont peu nombreuses mais importantes : utiliser la pause comme une récompense après s’être épuisé, attribuer chaque difficulté à la même cause, choisir l’assise uniquement d’après la largeur et considérer une position relax comme une thérapie. Le journal sert à ouvrir des questions, pas à les refermer par des explications toutes faites.
Questions fréquentes
Questions fréquentes
Comment un journal peut-il aider face à la sclérose en plaques et à la fatigue ?
Il peut rendre plus précis le récit des activités, des pauses et de l’aide nécessaire. La fiche proposée observe surtout les changements de position : elle ne pose pas de diagnostic, ne mesure pas la gravité de la maladie et ne remplace pas les questionnaires utilisés par les professionnels.
Dois-je remplir toutes les lignes pendant sept jours consécutifs ?
Non. Sept jours sont une période d’organisation proposée, pas une exigence médicale. Quelques épisodes bien décrits sont déjà utiles. Vous pouvez utiliser des notes vocales ou vous faire aider, sans faire du remplissage une nouvelle tâche fatigante.
Un fauteuil releveur électrique peut-il supprimer la fatigue ?
Non. Il peut effectuer certains mouvements mécaniques nécessaires pour changer d’appui ou d’inclinaison. L’avantage possible concerne ces gestes concrets, pas le traitement de la fatigue liée à la sclérose en plaques. La prise en charge du symptôme reste individuelle. [1, 4]
Dois-je toujours utiliser la position Zero Gravity pendant les pauses ?
Non. Une position intermédiaire peut suffire ; d’autres fois, la personne préfère s’allonger. Le choix dépend du confort, des appuis et des indications individuelles. Qu’une fonction soit disponible ne signifie pas qu’il faille l’utiliser.
La position entièrement allongée (180°) peut-elle être utile aussi à une personne qui marche ?
Oui, lorsqu’elle permet une pause allongée à l’endroit habituel et que la personne en gère l’utilisation de façon appropriée. Elle ne doit pas devenir une raison de réduire le mouvement recommandé ni remplacer automatiquement le lit.
Que dois-je apporter à l’entretien-conseil après le journal ?
Apportez les trois principales observations, la taille et le poids, les mesures de l’assise actuelle si vous les avez, ainsi que des informations sur les aides techniques et l’aide habituelle. Pour la partie technique, des photos des pièces et l’indication de la main utilisée pour la télécommande sont également utiles.
Sources de référence
[1] Association italienne de la sclérose en plaques (AISM), Symptômes de la sclérose en plaques : la fatigue (en italien). Caractéristiques du symptôme, variabilité et prise en charge individuelle. Ouvrir la source
[2] AISM, Quelle fatigue ! (en italien), p. 4–5. Journal et organisation de l’énergie ; la fiche de cet article a été élaborée séparément. Ouvrir la source
[3] AISM, Sclérose en plaques. Les aides techniques (en italien). Évaluation de la personne, de l’environnement, de l’utilisation et vérifications dans le temps. Ouvrir la source
[4] Sollevita, fauteuil releveur de soins : mouvements, mesures et construction. Ouvrir la source
[5] AISM, Le projet de rééducation individuel (en italien). Objectifs partagés et adaptation des interventions. Ouvrir la source
À l’entretien-conseil, apportez votre semaine réelle, pas une journée idéale
Sur la page Sollevita pour les besoins liés à la sclérose en plaques, vous trouverez une vue d’ensemble du produit dans cette situation. Utilisez le journal pour choisir avec l’équipe Sollevita les changements de position et les appuis à vérifier, en mettant au premier plan les activités que vous souhaitez continuer à pratiquer.
