Als u te maken hebt met vermoeidheid bij multiple sclerose (MS), kunt u een dag niet goed indelen door alleen te tellen hoeveel activiteiten er lukken. Het is ook zinvol om te kijken hoeveel moeite het kost om u klaar te maken, van houding te veranderen en na een pauze weer op gang te komen. Een dagboek van zeven dagen kan deze stappen zichtbaar maken en helpen om ze met de zorgverleners te bespreken. Het meet niet hoe de ziekte verloopt en schrijft geen rust voor: het helpt te herkennen waar een andere indeling, een steunpunt of een elektrische verstelling de dagelijkse routine minder zwaar zou kunnen maken.
In het kort
Bij multiple sclerose kan de vermoeidheid in de loop van de dag wisselen en ook kleine handelingen zwaar maken, zoals de handbediening pakken of een steun goed plaatsen. Het dagboek van zeven dagen helpt om gewenste activiteiten, pauzes en waargenomen moeilijkheden met elkaar te verbinden, zonder het symptoom klinisch te meten. Elektrische verstellingen kunnen sommige houdingswisselingen minder zwaar maken, maar ze behandelen de vermoeidheid niet: het uitgangspunt blijft de ervaring van de persoon en het afgesproken zorgtraject.
Vermoeidheid bij multiple sclerose: waarom u uitgaat van de dagelijkse praktijk
De Italiaanse MS-vereniging AISM beschrijft vermoeidheid als een lichamelijke of mentale ervaring die niet in verhouding hoeft te staan tot de activiteit en van buitenaf niet zichtbaar is. Ook het tijdstip verschilt: niet iedereen voelt zich ’s ochtends beter of ’s avonds slechter. Wie het probleem automatisch toeschrijft aan luiheid of te weinig inzet, zit dus op het verkeerde spoor. [1]
Voor naasten betekent dit dat u niet de hele week beoordeelt op die ene keer dat iets wel lukte: “gisteren lukte het opstaan nog” zegt niet per se iets over wat er vandaag gebeurt. Het is zinvoller om te vragen bij welke stappen hulp nodig is, op welk moment en met welk gevolg voor de activiteiten daarna.
Het doel van het dagboek is niet om koste wat kost meer te doen. Het doel kan zijn een vriendin te bellen zonder dat alle energie al is opgegaan aan goed gaan zitten, of het lezen te onderbreken en weer op te pakken wanneer u dat wilt. De vraag wordt dan: welk deel van mijn routine wil ik minder vermoeiend maken?
Zeven dagen observeren, geen zeven dagen oefenen
De AISM-gids “Wat vermoeiend!” stelt voor om activiteit, tijdstip, ervaren vermoeidheid en opmerkingen bij te houden om het symptoom beter te begrijpen. [2] Het schema hieronder beperkt de observatie tot houdingswisselingen en pauzes: het is een redactionele bewerking van Sollevita, geen diagnostische vragenlijst en geen overname van een gevalideerde schaal.
Kies een week die redelijk representatief is, zonder op de perfecte week te wachten. Noteer een paar betekenisvolle momenten, in plaats van van elke handeling een taak te maken die u moet opschrijven. U kunt zelf schrijven, een notitie inspreken of een naaste vragen uw woorden op te schrijven.
Verander geen medicijnen, oefeningen of zorgadviezen om de dagen vergelijkbaar te maken. Is een dag anders dan anders, vermeld dat dan in het dagboek: een bezoek, een verplichting buitenshuis of een onrustige nacht helpen om de context te beschrijven, zonder dat u zelf een oorzaak aan het symptoom toeschrijft.
Het bijhouden moet licht blijven. Wordt het invullen een extra inspanning, dan is één zin genoeg: “ik wilde rusten, maar had hulp nodig om mijn benen en de handbediening goed te leggen”. Dat zegt al meer dan een algemene opmerking als “zware dag”.
Het weekoverzicht
Gebruik één rij per dag voor het moment dat u wilt onthouden. Voor andere momenten kunt u een vrije notitie toevoegen met dezelfde velden.
| Dag en tijdstip | Activiteit of houdingswisseling | Ervaren vermoeidheid en benodigde hulp | Gekozen pauze en wat u daarna merkte |
|---|---|---|---|
| 1 · ______ | __________________ | __________________ | __________________ |
| 2 · ______ | __________________ | __________________ | __________________ |
| 3 · ______ | __________________ | __________________ | __________________ |
| 4 · ______ | __________________ | __________________ | __________________ |
| 5 · ______ | __________________ | __________________ | __________________ |
| 6 · ______ | __________________ | __________________ | __________________ |
| 7 · ______ | __________________ | __________________ | __________________ |
Gebruik woorden die voor u herkenbaar zijn: “goed te doen”, “zwaar”, “ik ben gestopt”. U hoeft geen cijfer te geven. Noteer in de laatste kolom wat u daarna kon doen, of dat de pauze niets aan de situatie veranderde. Geen verschil is ook nuttige informatie, geen verkeerde uitkomst.
Hoeveel moeite het kost om u klaar te maken en van houding te veranderen
Lezen kan prettig zijn, terwijl goed gaan zitten om te lezen meerdere pogingen vraagt. Of het rusten is comfortabel, maar bij de terugkeer naar de zitstand is hulp nodig om de afstandsbediening terug te pakken. Door de activiteit en de voorbereiding apart te bekijken, begrijpt u welke moeilijkheid u eigenlijk probeert aan te pakken.
In het dagboek kunt u drie fasen onderscheiden: de houding aannemen, erin blijven en eruit komen. Schrijf op wanneer de armen worden ingezet, wanneer iemand geroepen moet worden en of de persoon de terugkeer zelf kan bedienen. Het gaat er niet om de prestatie te klokken: het draait om de stappen waardoor de persoon de situatie niet meer zelf in de hand heeft.
Een fauteuil met elektrische verstellingen kan de rugleuning en de voetensteun bewegen zonder dat de persoon een hendel hoeft te bedienen of de steun met de hand omhoog moet brengen. Dat betekent echter niet dat de stoel uit zichzelf een naar voren gegleden bekken weer goed kan positioneren of elk houdingsprobleem kan compenseren.
Door deze grens te trekken, schrijft u de motoren geen taak toe die ze niet uitvoeren. Bij de functies van Sollevita voor rust en houdingswisselingen kunt u zien wat er beweegt en dat koppelen aan het moment dat u hebt genoteerd, zonder te kiezen op basis van het aantal functies. [4]
Pauzes organiseren zonder er een strak rooster van te maken
AISM wijst op het nut van het herkennen van signalen van vermoeidheid, het spreiden van activiteiten en het afwisselen van inspanning en rust voordat de energie op is. [1] Dat principe betekent niet dat iedereen dezelfde pauze voorgeschreven krijgt of dat er een vast aantal minuten in de stoel moet worden doorgebracht.
Leg na een paar dagen vergelijkbare momenten naast elkaar. Misschien laat het klaarmaken van de lunch met meteen daarna het opruimen van de kamer weinig ruimte over voor een gesprek; misschien zijn het vooral de voortdurende transfers van het ene zit- of ligvlak naar het andere waarbij hulp nodig is. Met het dagboek kunt u de zorgverlener een gerichte vraag stellen: “welk deel kunnen we anders organiseren?”
U kunt aangeven wat u wilt behouden, uit handen wilt geven of over de dag wilt spreiden. Een belangrijk telefoongesprek hoeft niet vanzelf te verdwijnen omdat het energie kost. Kleine voorbereidingen die weinig betekenen, zouden daarentegen eenvoudiger kunnen, zodat er ruimte overblijft voor de activiteit die de persoon zelf heeft gekozen.
Onnodige inspanning vermijden betekent niet dat u afziet van passende beweging. Activiteit en revalidatie moeten worden voortgezet volgens het individuele plan. AISM benadrukt dat doelen en interventies samen met de persoon worden opgesteld en moeten worden aangepast wanneer de behoeften veranderen. [5]
Rugverstelling, kantelverstelling en vlakke ligstand 180°: kies de pauze die u nodig hebt
Voor een korte pauze kan een aanpassing van de rugleuning of van de ondersteuning van de benen al genoeg zijn. Het is niet nodig de rugleuning maximaal te verstellen alleen omdat dat kan. In het dagboek kunt u onderscheid maken tussen “ik heb mijn houding wat aangepast” en “ik wilde gaan liggen”: dat zijn verschillende behoeften.
De kantelverstelling (Tilt in Space) kantelt zitting en rugleuning samen. De verstelling van de rugleuning verandert daarentegen de hoek van de rugleuning ten opzichte van de zitting. Zero Gravity combineert meerdere verstellingen tot een stand met benen en voeten omhoog; met de volledig vlakke ligstand (180°) kunt u helemaal languit liggen. Dit zijn mogelijkheden voor comfort, geen behandelingen van vermoeidheid of spasticiteit. [4]
Sollevita heeft minimaal 5 en maximaal 8 onafhankelijke motoren, uitsluitend afhankelijk van het draagvermogen. Met de verstellingen kiest u een stand die bij de pauze past en keert u terug naar de zitstand wanneer dat nodig is. De volgorde van de bediening leert u op de configuratie die wordt geleverd, met aandacht voor wat de persoon zelf aangeeft. [4]
Vraagt een stand voortdurend om bijstelling of wordt die niet verdragen, houd dan niet vast aan het bereiken ervan. Noteer wat u hebt gezien en bespreek het met degenen die de persoon begeleiden. Een pauze in de fauteuil vervangt niet het bed, gespecialiseerde ondersteuningsmiddelen of de adviezen die er al zijn, wanneer die nodig zijn.
Maten en afstandsbediening: twee controles die u niet tot het laatst moet bewaren
De zittingen van Sollevita zijn verkrijgbaar in een breedte van 52 of 63 cm, met drie zitdieptes. De zitdiepte moet worden afgestemd op de lengte van de bovenbenen en op de steunpunten, en niet alleen worden afgeleid uit de lichaamslengte. Een hoge rugleuning, de elektrisch verstelbare hoofdsteun Push Head en het verlengstuk van de voetensteun maken de ondersteuningsmogelijkheden compleet; de drielaagse zitopbouw combineert een geveerde zitbasis, individueel verpakte pocketveren en een comfortlaag erbovenop. [4]
Vraag uzelf bij het observeren in de praktijk af: wordt de rug goed ondersteund? Hebben de voeten de bedoelde steun in de stand die wordt gebruikt? Blijft de handbediening binnen bereik nadat de rugleuning is versteld? Dat zijn nuttigere vragen dan “is de stoel zacht genoeg?”
Een verstelling die er wel is maar moeilijk te bedienen is, kan telkens hulp vereisen. Test de handbediening met de hand die de persoon gewoonlijk gebruikt, zonder om langdurige proeven te vragen als de persoon al vermoeid is. Wordt het gebruik moeilijk, dan moet dat in het plan worden meegenomen en niet worden uitgelegd als gebrek aan wilskracht.
AISM raadt aan een hulpmiddel te beoordelen in samenhang met de mogelijkheden, de verwachtingen, de omgeving en de betrokken mensen; ook het leren gebruiken en latere controles horen bij de keuze. [3] Daarom moet het dagboek zowel vastleggen wat de persoon zelf kan als de hulp die de persoon wil of nodig heeft.
Hoe u het dagboek leest zonder elke verandering aan de fauteuil toe te schrijven
Neem dit voorbeeld ter illustratie: op de ene dag moet de persoon drie keer vragen om de steunen goed te leggen voordat het lezen kan beginnen; op een andere dag ligt de afstandsbediening binnen handbereik en stelt de persoon de rugleuning zelf in. Wat hier telt, is dat die handeling anders georganiseerd was. Het bewijst niet dat de fauteuil de vermoeidheid door de ziekte heeft verminderd.
Zo kan een makkelijkere dag ook samenvallen met een ander activiteitenprogramma. Vergelijk twee dagen niet alsof het om een klinisch onderzoek gaat. Zoek liever naar wat zich herhaalt: is de handbediening vaak buiten bereik? Is de transfer voor elke pauze echt nodig? Wordt de gewenste stand bereikt, of vraagt die voortdurend om aanpassingen?
Schrijf aan het eind van de week drie conclusies op: de activiteit die u wilt behouden, de zwaarste stap en de vraag die u wilt bespreken. Dat is genoeg om van een algemene hulpvraag tot een concreet gesprek te komen, zonder van de persoon een verzameling metingen te maken.
Wanneer het dagboek helpt en wanneer u niet moet wachten
Het schema is nuttig om een routine te beschrijven, het adviesgesprek voor te bereiden of het gebruik van een al gekozen hulpmiddel te controleren. U hoeft geen zeven dagen te wachten als de vermoeidheid duidelijk verandert, er een nieuw symptoom optreedt of een probleem een medische beoordeling nodig heeft. Vermoeidheid kan ook samenhangen met andere factoren, zoals slaap, infecties of medicijnen, die u niet ophelderd krijgt door een fauteuil anders in te stellen. [1]
Wacht ook niet tot het schema compleet is voordat u om ondersteuning vraagt bij een moeilijk bereikbare handbediening of een ongeschikte steun. U kunt ook onvolledige observaties meebrengen. De zorgverlener beoordeelt het symptoom en het persoonlijke plan; het Sollevita-team geeft uitleg over de functies, maten en technische mogelijkheden van het product.
Er zijn maar weinig fouten om te vermijden, maar ze zijn belangrijk: de pauze gebruiken als beloning nadat u al uitgeput bent, elke moeilijkheid aan dezelfde oorzaak toeschrijven, de zitting alleen op breedte kiezen en een relaxstand als therapie beschouwen. Het dagboek is er om vragen op te roepen, niet om ze met kant-en-klare verklaringen af te doen.
Veelgestelde vragen
Veelgestelde vragen
Hoe kan een dagboek over vermoeidheid bij multiple sclerose helpen?
Het kan uw verhaal over activiteiten, pauzes en benodigde hulp preciezer maken. Het voorgestelde schema kijkt vooral naar houdingswisselingen: het stelt geen diagnose, meet niet hoe ernstig de ziekte is en vervangt niet de vragenlijsten die zorgprofessionals gebruiken.
Moet ik zeven dagen achter elkaar alle rijen invullen?
Nee. Zeven dagen is een voorgestelde periode om het praktisch te organiseren, geen medische eis. Een paar goed beschreven momenten zijn al nuttig. U kunt spraakmemo’s gebruiken of u laten helpen, zonder dat het invullen een extra vermoeiende taak wordt.
Kan een elektrische fauteuil de vermoeidheid wegnemen?
Nee. De fauteuil kan een aantal mechanische bewegingen uitvoeren die nodig zijn om de ondersteuning of de hellingshoek te veranderen. Het mogelijke voordeel betreft die concrete handelingen, niet de behandeling van vermoeidheid bij multiple sclerose. De aanpak van het symptoom blijft individueel. [1, 4]
Moet ik tijdens pauzes altijd Zero Gravity gebruiken?
Nee. Een tussenstand kan genoeg zijn; op andere momenten gaat de persoon liever liggen. De keuze hangt af van comfort, ondersteuning en individuele adviezen. Dat een functie er is, is geen voorschrift om die te gebruiken.
Kan de volledig vlakke ligstand (180°) ook nuttig zijn voor mensen die kunnen lopen?
Ja, als die een liggende pauze op de vertrouwde plek mogelijk maakt en de persoon er op een passende manier mee omgaat. Het mag geen reden worden om minder te bewegen dan is aangeraden, en mag ook niet automatisch het bed vervangen.
Wat neem ik na het dagboek mee naar het adviesgesprek?
Neem de drie belangrijkste observaties mee, uw lengte en gewicht, de maten van uw huidige stoel indien beschikbaar en informatie over hulpmiddelen en de hulp die u gewoonlijk krijgt. Voor het technische deel zijn ook foto’s van de ruimtes nuttig, en informatie over de hand waarmee de bediening wordt gebruikt.
Bronnen
[1] AISM (Italiaanse MS-vereniging), Symptomen van multiple sclerose: vermoeidheid (in het Italiaans). Kenmerken van het symptoom, wisselend verloop en individuele aanpak. Bron openen
[2] AISM, Wat vermoeiend! (in het Italiaans), blz. 4–5. Dagboek en het verdelen van energie; het schema in dit artikel is een afzonderlijke bewerking. Bron openen
[3] AISM, Multiple sclerose: hulpmiddelen (in het Italiaans). Beoordeling van de persoon, de omgeving, het gebruik en controles in de loop van de tijd. Bron openen
[4] Sollevita, elektrische zorgfauteuil met sta-opfunctie: bewegingen, maten en constructie. Bron openen
[5] AISM, Het individuele revalidatieplan (in het Italiaans). Gezamenlijke doelen en aanpassing van de interventies. Bron openen
Neem uw eigen week mee naar het adviesgesprek, geen ideale dag
Op de pagina Sollevita voor behoeften bij multiple sclerose vindt u het algemene beeld van het product in deze situatie. Gebruik het dagboek om samen met het Sollevita-team te kiezen welke houdingswisselingen en welke steunen u wilt controleren, waarbij de activiteiten die u wilt blijven doen centraal staan.
